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2007年09月12日

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は あまり世間で知られていません(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今、厚生省や、その他製薬会社が様々な理由をつけてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可を出してくれません。

《ムコ多糖症》は日々、病気が悪くなる病気で発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。
   
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。この子達を救う為に私達が出来る事はこの病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

皆さん、協力をお願いします。
★強制ではありませんが、この本文を日記(
ブログ)に載せてくださればと思います。。

************************************


ムコ多糖症ってどんな病気
http://www.muconet.jp/index.html


私のブログへいつもコメントをくれる裕見子(moon)さんや、afoolさん、ぴぴさんのブログで見かけて、そのまま引用しています。

バトンのようですが、ただ楽しいだけのものと違って、このブログを読んだ人が興味を持って、考えてくれたら、そこから色々なことが変わっていくんじゃないかな?って思っています。

お目にした方で、ご賛同願えましたら掲載をお願い致します。
posted by モアイネコ at 04:24 | Comment(8) | TrackBack(1) | つれづれ日記
この記事へのコメント
わかりました。
私も載せます。
Posted by まめ。 at 2007年09月12日 05:12
連続投稿申し訳ございません。

訂正記事が出ていました。とりあえずURLを貼ります。直リンになるので「h」を外します。hをつけてみて下さい。
ttp://ameblo.jp/umakawa/entry-10046837767.html

こちらも訂正させて頂きました。
Posted by まめ。 at 2007年09月12日 06:36
おはようございます!
モアイネコさ〜〜ん♪
ありがとです^^
沢山の人が読んで認識するだけでも。。
頭の片隅に「ムコ多糖症」って残ってるだけでも
記事にしてよかったなって。。
Posted by moon at 2007年09月12日 06:44
若旦那がテレビで呼びかけているのを見たことあります!私もこの記事転載させていただきますね。少しでも多くの人の目に触れますように・・・
Posted by HALY at 2007年09月12日 10:02
おはようございます。早速本文ブログにのせてみました。
こういう問題は病気の方、ご家族の方ではないと本当の“痛み”は分らないと思う...と思うようになったのは、自分の身近に軽度障害の人がいるようになってからです(すみません、チョッと偉そうです)。でもだからといって変にヒネてる訳ではありませんよ。ある時、自分も身近にいなかった時は考えているようで考えていなかったという事に気づいたからです。
病気が進んでいくのに有効な薬が無いと言う事はとても重大な問題ですよね。病気で苦しんでいる人が少人数であろうと何処かが手を差し伸べてくれないと本当に辛いですよね....
すみません、ちょっと分りづらい文章になってしまったかも知れません。
Posted by えみぷよ at 2007年09月12日 10:09
ありがとうございました。
これで社会的認知が少しでも広がると良いですね。
Posted by afool at 2007年09月12日 12:24
は〜い(^-^)/
私のブログでは影響力はないかと思いますが、転載でよろしいのでしたら載せさせて頂きます。

記事読むまではニャンコの病気かと思ってました(;^_^A
Posted by 凶暴な黒猫 at 2007年09月12日 14:46
コメント、ありがとうございます!

> まめ。さん、こんにちわ★
ブログ掲載、ありがとうございます!
しかも、訂正記事が出てたんですね。
知らせていただき、ありがとうございましたm(__)m
コメントの返事を書き終わったら、さっそく見にいってきます。

> moonさん、こんにちわ★
モアイネコ、病名は知ってたのですが、どういうものか知らなかったので、勉強になりました。
確かに、多くの人の目に触れて、認識してもらうだけでも、違うかなって思っています。
小さいことからコツコツと!ですね。

> HALYさん、こんにちわ★
モアイネコはあまりTVを見ないので、若旦那のことは初耳だったのですが、多くの人に知ってもらうのが、いろいろなことへの第一歩になるかな?と思い、転載させていただきました。
本当に、一人でも多くの人が、この病気を認知してくれるようになるといいのですが…

> えみぷよさん、こんにちわ★
確かに、病気と戦っている人や周囲の気持ちは、離れたところにいる者には分からないところが多いですよね。
でも、分からなくても、少しでもお手伝い出来ればいいなと思っています。
まずは、今回のブログのような形で、病気の社会的認知度を上げて、相手の重い腰が上がるのを待つしかないですね。

> afoolさん、こんにちわ★
本当にそうですよね。
まずはそこから、っていうのがツライところですが、何もしないでいるよりはいいのかな?と思っています。

> 凶暴な黒猫さん、こんにちわ★
モアイネコのブログは、ほぼ猫記事ですからね〜(^^;)
勘違いさせてしまって、スイマセン。
ブログ掲載、ありがとうございます!
あとで見に行きますね。
Posted by モアイネコ at 2007年09月13日 17:43
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《ムコ多唐症》という病気をご存知ですか?
Excerpt: ブログ友達のモアイネコさんのブログでUPされていました記事からです。 お役に立てればと、そのまま引用させていただきます。 ****************************** 《ムコ多糖症..
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Tracked: 2007-09-12 05:50
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